Troubles du spectre de l'autisme

Trouble neuro-développemental d’intensité variable, l’autisme se caractérise par la grande hétérogénéité de ses cas. Alors que le nombre de patients concernés ne cesse d’augmenter et que les possibilités de prise en charge piétinent, les professionnels parviennent de mieux en mieux à comprendre ce trouble du développement neurologique.

Au-delà des maux qu’il entraîne, l’autisme est une affaire de mots. Comme il existe autant de formes d’autisme que de cas, la profession s’est arrêtée sur le terme de « troubles du spectre de l’autisme » (TSA). Dans le DSM 5, les anciennes catégories (TED, syndrome d’Asperger, trouble désintégratif de l’enfance) ont été abandonnées au profit d’un unique spectre. Désormais, l’intensité est mise en avant et est évaluée en fonction des retentissements fonctionnels et du niveau de soutien nécessaire.

Un trouble de plus en plus fréquent

Les troubles du spectre de l’autisme se caractérisent par une anomalie du développement neurologique. Ils apparaissent généralement dès les premières années de la vie et frappent majoritairement les garçons - trois garçons pour une fille. Ces troubles envahissants toucheraient aujourd’hui 1 % de la population, soit environ 600 000 personnes en France. Mais les récentes données mondiales signalent une nette progression de ce trouble : alors qu’il ne concernait qu’un enfant sur trois mille dans les années 1970 outre-Atlantique, elle touche aujourd’hui un enfant sur soixante-huit…

Des comportements symptomatiques

Pour définir les TSA, on parle de « dyade autistique », avec une focalisation sur les troubles de la communication et des interactions sociales, ainsi que sur les comportements restreints et répétitifs. L’altération de la communication des sujets porte à la fois sur la communication verbale à la base de notre langage mais aussi sur celle de notre corps. Les difficultés d’interactions sociales englobent l’ensemble des compétences que l’on utilise pour entrer en communication et comprendre l’autre. Quant aux anomalies comportementales, elles s’incarnent dans des activités répétitives, des intérêts restreints parfois envahissants au détriment d’autres activités ou intérêt, et dans des anomalies de la régulation sensorielle de l’environnement. A cette dyade peuvent s’ajouter d’autres spécificités telles qu’un trouble du développement intellectuel, le talent dans un domaine particulier, l’attention aux détails ou, plus fréquemment, des problèmes de sommeil.

Les TSA sans trouble du développement intellectuel

Forme particulière de troubles autistiques, les TSA sans trouble du développement intellectuel - anciennement regroupés sous le terme d’« autisme de haut niveau » - désignent des patients présentant les difficultés de la triade mais sans retard mental, et donc avec une intelligence dans la norme et parfois, comme pour le reste de la population générale, au-dessus de la norme.

Les causes des TSA restent encore largement méconnues. La prise en charge des patients est actuellement difficile, davantage par manque de moyens, de professionnels disponibles et formés, que par l’absence de médicaments. Si bien que les familles se retrouvent souvent dans un profond désarroi.

Les TSA chez l’adulte

Si la détection des symptômes de l’autisme s’est améliorée ces dernières années (en particulier chez les femmes, qui ont tendance à mieux camoufler leurs symptômes), les TSA sont encore souvent diagnostiqués tardivement chez l’adulte. L’un des enjeux pour faire face à ce retard de diagnostic est la formation et la sensibilisation des équipes de proximité sur les enjeux de ces diagnostics tardifs. Même si les adultes présentent souvent des comorbidités psychiatriques, un diagnostic de trouble du neurodéveloppement offre un éventail d’opportunités d’accompagnement spécifiques.

Les causes de l’autisme sont encore largement méconnues. Les avancées de la recherche ont toutefois mis en cause plusieurs facteurs à la fois génétiques et environnementaux.

Pendant longtemps, faute de connaissances scientifiques sur le sujet, c’est la mère qui était tenue responsable de l’autisme de son enfant, parfois même qualifiée par certains professionnels de santé de « mère réfrigérateur » parce qu’elle ne lui donnait ni assez d’amour, ni assez d’attention. Les récents travaux de recherche ont cependant ouvert de nouvelles voies de compréhension : l’autisme serait une maladie aux origines multifactorielles fortement influencée par le poids des facteurs génétiques.

La voie génétique, une découverte récente

De nombreuses données de recherche ont établi que les enfants ayant un frère ou une sœur autiste a 20% de risque de développer un trouble du spectre de l’autisme (TSA) par rapport à la population générale. Des travaux menés auprès de jumeaux monozygotes (vrais jumeaux) ont ainsi démontré qu’un enfant a 80 à 90 % de risques de développer un TSA si son frère ou sa sœur en est atteint. L’influence des antécédents familiaux pèse donc fortement en faveur d’une origine génétique de certaines formes d’autisme.

Cette hypothèse a été confirmée en 2003 par une équipe de recherche française, dirigée par le Pr. Thomas Bourgeron (CNRS, Institut Pasteur, membre du réseau FondaMental), qui, la première, identifie des mutations sur deux gènes impliqués dans le fonctionnement des synapses. Depuis, de nombreux autres gènes de vulnérabilité à l’autisme ont été découverts, amenant à considérer l’autisme comme une pathologie polygénique et multifactorielle. Dans le cas de l’autisme avec trouble du développement intellectuel, les travaux conduits en génétique permettent aujourd’hui de déterminer la cause génétique du trouble dans 20-30% des cas.

Les facteurs environnementaux à l’étude dans l’autisme

L’étude des facteurs environnementaux et leur interaction avec les facteurs génétiques identifiés est un champ de recherche en plein essor. Des travaux de recherche ont commencé à identifier différents facteurs dans le déclenchement de cette pathologie, notamment dans la phase in utero comme des complications durant la grossesse ou à la naissance, des infections maternelles, des médicaments pris avant et pendant la grossesse, une exposition à certains polluants ou métaux lourds.

Certaines hypothèses sur l’augmentation de la prévalence de l’autisme portent sur des facteurs environnementaux, tels que l’exposition à des substances chimiques ou la qualité de l’air. Bien que ces facteurs ne soient pas encore pleinement compris, ils pourraient jouer un rôle dans l’augmentation observée de la prévalence de l’autisme.

Aujourd’hui encore, il n’existe pas de traitement de l’autisme mais une prise en charge précoce et pluridisciplinaire est recommandée.

Il n’existe aucun traitement permettant de guérir l’autisme, mais une variété de thérapies et d’interventions peuvent en atténuer les symptômes et améliorer les apprentissages. Leur efficacité est maximale quand elles sont dispensées à des très jeunes enfants.

Les recommandations de prise en charge des troubles du spectre de l’autisme

La Haute Autorité de Santé identifie plusieurs stratégies thérapeutiques de référence, qui ne sont pas exclusives l’une de l’autre.

La prise en charge orthophonique permet de travailler autour des difficultés de la communication verbale. La rééducation psychomotrice est également recommandée pour améliorer les domaines sensoriels et moteurs, souvent perturbés dans l’autisme. Dans le champ des psychothérapies, plusieurs modalités de prises en charge existent, en fonction du profil du patient et de la sévérité du trouble. Ces psychothérapies répondent à des besoins spécifiques : les prises en charge psychologiques, comme les thérapies cognitives et comportementales (TCC), peuvent aider les patients à travailler sur les interactions sociales, la gestion des émotions et les troubles de comportement, la remédiation cognitive intervient pour améliorer les déficits cognitifs observés (concentration, mémoire, traitement de l’information).

La psychoéducation peut également aider les patients à gérer au mieux leur vie avec un trouble du développement neurologique. Elle est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient.

Les programmes éducatifs pour les enfants avec autisme

Plusieurs types de méthodes éducatives proposées aux enfants avec autisme sont développés à travers le monde. Même s’il n’existe encore aucun consensus international sur ces stratégies d’apprentissage, la France reconnait depuis peu leur utilité, à la condition qu’elles soient intégrées à un projet personnalisé d’interventions précoces, globales et coordonnées.

Parmi elles, la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) propose une stimulation très active de l’enfant pour accompagner chaque nouvel apprentissage. Conduite en séances individuelles par des psychologues et des éducateurs en étroite collaboration avec la famille, cette méthode n’aboutit jamais à une guérison complète de l’autisme, mais peut, selon les cas, contribuer à une très importante atténuation des symptômes, notamment chez des enfants pris en charge avant 3 ans et idéalement avant 15 mois.

Autre approche éducative, la méthode TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children) est dérivée du behaviorisme. Cette technique à base de signes visuels propose de partir des déficits et des atouts de la personne avec autisme, afin de lui permettre d’entrer en communication avec les autres et d’être le plus autonome possible et d’éviter les stimulations inutiles et perturbantes.

Des médicaments pour traiter les comorbidités

Si l’autisme ne bénéficie d’aucun médicament à ce jour, les pathologies psychiatriques et neurologiques comorbides qui lui sont fréquemment associées peuvent faire l’objet d’une prescription médicamenteuse. C’est ainsi le cas des troubles du sommeil, dont des travaux de recherche ont démontré qu’un déficit de production de mélatonine pouvait en être la cause : plusieurs études ont montré que la prise de mélatonine contribuait à réduire les troubles du sommeil chez les personnes avec autisme. Les comorbidités anxieuses ou encore l’épilepsie peuvent également faire l’objet de prescriptions médicales spécifiques et améliorer le fonctionnement des patients au quotidien.

Soutenir la recherche pour découvrir des traitements

Le soutien à la recherche est indispensable pour favoriser les découvertes qui permettront de proposer des traitements aux personnes avec autisme. Des travaux de recherche explorent actuellement différentes voies. Une étude a ainsi démontré les effets prometteurs de l’ocytocine, hormone de l’attachement maternel, sur les capacités d’interaction d’adultes souffrant d’autisme de haut niveau. D’autres chercheurs s’intéressent également aux potentiels bénéfices d’un traitement diurétique qui réduirait la concentration de chlore dans les neurones. D’autres hypothèses explorent également les voies immuno-inflammatoires impliquées dans l’autisme : certains travaux commencent à s’intéresser aux effets de traitements antibiotiques.

Afin de mieux diagnostiquer et soigner les troubles du spectre de l’autisme (TSA), les recherches - effectuées parmi de nombreuses disciplines telles que la génétique, l’épidémiologie, l’immunologie ou l’imagerie cérébrale -, se concentrent sur l’identification des origines, des facteurs de risque et des marqueurs biologiques de la maladie.

Grâce à la génétique, on connaît aujourd’hui l’impact de mécanismes neurobiologiques dans les TSA. Mais les avancées de la recherche ont également découvert d’autres causes probables comme des facteurs environnementaux, des atteintes virales ou un dysfonctionnement du système immunitaire.

Première victoires de la génétique

Au départ focalisées sur les problèmes cognitifs des patients - en attestent les premières théories sur la question -, les recherches se sont ensuite orientées vers la génétique lorsque les chercheurs se sont aperçus qu’il existait une vulnérabilité familiale à la maladie, certaines familles pouvant présenter plusieurs cas d’autisme. En 2003, une équipe française a ainsi révélé des mutations de gènes impliqués dans le fonctionnement synaptique. Avec cette avancée spectaculaire, dans le cas de l’autisme avec trouble du développement intellectuel, les chercheurs peuvent maintenant déterminer la cause génétique d’un TSA dans 20 à 30 % des cas. Confrontés à d’autres patients souffrant des mêmes mutations génétiques, les malades peuvent partager leurs expériences et retrouver du lien social.

Le cerveau, centre névralgique des recherches

Puisque des gènes associés aux TSA étaient impliqués dans le développement du cerveau, la neuroimagerie s’est à son tour intéressée au sujet et a pu déceler des anomalies dans l’anatomie du cerveau et de son activité. Présentes dans des aires cérébrales liées à la sociabilisation - communication, langage, etc. -, ces anomalies expliquent pourquoi on assimile les TSA à des « troubles neurodéveloppementaux ». Ce lien entre génétique, imagerie et caractéristiques cliniques est actuellement exploré dans maintes études internationales. Pour aller plus loin et chercher d’où viennent les problèmes d’interaction sociale que connaissent de nombreux patients atteints de TSA, les sciences cognitives ont analysé certains obstacles comme par exemple leur difficulté à reconnaître un visage, à détecter un regard ou encore à identifier une expression émotive. Selon ces études, ces troubles de la perception visuelle pourraient expliquer leurs difficultés à communiquer et seraient autant de marqueurs de vulnérabilité de la maladie.

L’influence du mode de vie sur les TSA

L’observation des modes de vie des patients et de leur famille a, elle aussi, révélé des liens avec la maladie, et permis d’explorer de nouvelles hypothèses. En écho à de précédentes études ayant dévoilé une relation entre des anomalies de gènes impliqués dans le système immunitaire et les TSA, de récentes découvertes ont mis en lumière le lien existant entre des infections maternelles pendant la grossesse et le développement de TSA chez l’enfant. D’autre part, la présence d’anticorps dirigés contre des protéines du système nerveux fœtal a été révélée chez des mères de patients TSA. De façon plus globale, la recherche a déterminé la présence d’une réponse immunitaire inflammatoire directement liée à la sévérité des troubles des patients.

Plus récemment encore, c’est le rôle du système digestif dans les TSA qui attire l’attention des chercheurs : dans de nombreux cas, des troubles digestifs tels que des reflux, de la dyspepsie ou des constipations, ont été observés sans explication médicale. Responsable des fonctions digestives, le système nerveux entérique, vaste système hébergeant plus de 200 millions de neurones, pourrait donc être impliqué dans les dysfonctions digestives des TSA, de même que les bactéries qui peuplent le système digestif, le microbiote. Fondamentale pour concrétiser ces voies qui restent à confirmer, la recherche nécessite tous les soutiens !

Associations de référence sur les troubles du spectre de l’autisme, lignes d’écoute, forums de discussion, aide juridique, sites d’informations, ouvrages médicaux de vulgarisation ou oeuvres littéraires et cinématographiques, nous vous proposons références et contacts pour aller plus loin.

Aides associatives et informations

Associations spécialisées sur les troubles du spectre de l’autisme

Agir et Vivre l’autisme : Fondée en 2004, Agir et Vivre l’Autisme concentre ses efforts sur le développement d’un réseau national d’établissements expérimentaux autour des méthodes les plus éprouvées, et notamment l’ABA / VB.
Arapi : Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations.
Asperger Aide France : Association qui milite pour une meilleure reconnaissance et prise en charge du syndrome d’Asperger. Soutien aux familles.
Asperger Amitié : Association d’aide et soutien aux familles confrontées au syndrome d’Asperger.
Autisme France : Association nationale, reconnue d’utilité publique, avec 120 associations départementales, et un large champ d’actions : informer les familles et les professionnels, soutenir les familles, accompagner les familles.
Autistes sans Frontières : ASF est une coordination de plusieurs associations de parents d’enfants autistes qui militent pour favoriser la scolarisation des enfants autistes.
Pro Aid Autisme : Pro Aid Autisme est née à l’initiative de parents de personnes avec autisme et de professionnels de la santé pour la création de structures d’accueil et d’éducation adaptées aux personnes avec autisme.
Sésame Autisme : La fédération française Sésame Autisme regroupe différentes associations régionales autour de l’entraide et la solidarité entre les familles.
SOS Autisme France : Association qui a pour but l’épanouissement de l’enfant autiste par l’accès à l’école et la pratique d’activités sportives et artistiques.
Vaincre l’autisme : Léa pour Samy. Association qui agit pour faire connaître et reconnaître l’autisme, pour défendre les droits des enfants autistes, et participe à l’innovation dans la prise en charge.

Autres sites d’information sur les troubles du spectre de l’autisme

Autisme Info Service: Le premier dispositif gratuit et national d’écoute et d’information permettant d’aider et d’orienter les personnes avec autisme et leur entourage.
Les premiers signes de l’autisme: Réalisé en partenariat avec l’association Autisme France et le Centre ressources autisme Rhône-Alpes, ce webdocumentaire, produit par la Fondation internationale de la recherche appliquée sur le handicap (Firah), est consacré au repérage et au diagnostic précoces de l’autisme. Il a pour objectif d’outiller les parents, les professionnels de santé, de l’éducation et de la petite enfance pour repérer précocement les signes de trouble du spectre de l’autisme chez un enfant dès 12 mois.
Dis-moi Elliot : Dis-moi Elliot est une campagne nationale de sensibilisation à l’autisme, mise en place par le ministère des Affaires Sociales et de la Santé, et le secrétariat d’Etat chargé des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion.
Collectif autisme : Le Collectif Autisme rassemble les 6 fédérations d’associations de parents d’enfants autistes les plus représentatives en France : Asperger Aide France, Autisme France, Autistes sans Frontières, Sésame Autisme, Pro Aid Autisme et La Fondation Autisme. Le Collectif Autisme a pour ambition de porter loin et fort ses messages de défense des droits des personnes autistes.
Fondation Autisme : La Fondation Autisme est un fonds sous l’égide de la Fondation de France qui a pour objet de soutenir la recherche sur l’autisme et les troubles envahissants du développement, le perfectionnement, la mise en œuvre et la diffusion de prises en charge efficaces, dignes et respectueuses des personnes atteintes d’autisme.
AFD Edition : Ouvrages, vidéos, jeux éducatifs relatifs à l’autisme.
Autism Europe : Autisme-Europe aisbl est une association internationale dont les objectifs principaux sont de faire valoir les droits des personnes autistes et de leurs familles et d’améliorer leur qualité de vie.
Association nationale des Centres Ressources Autisme : Cette association a pour vocation de regrouper les centres de ressources autisme régionaux de France et des DOM.

ASSOCIATIONS GÉNÉRALISTES Associations généralistes

Œuvre Falret : Association qui accompagne les personnes souffrant de troubles psychiques, pour leur permettre une vie épanouie.
Unapei : l’Unapei peut apporter conseil et informations sur des structures spécialisées dans le cas de troubles du spectre de l’autisme sévères. Elle est la première fédération d’associations française de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles. Elle rassemble 550 associations de bénévoles, parents et amis, qui agissent pour que toute personne déficiente intellectuelle dispose d’une solution d’accueil et d’accompagnement et soit le plus intégrée possible dans la société.
Perce-Neige : Perce-Neige est une fondation reconnue d’utilité publique. Parmi ses missions, elle accueille et accompagne, de façon adaptée, les enfants et adultes touchés par une déficience mentale, un handicap physique ou psychique. Perce-Neige peut apporter conseil et informations sur des structures spécialisées dans le cas de troubles du spectre de l’autisme sévères.

Écoute et soutien téléphonique

Autisme France : 04 93 46 01 77. Du lundi au vendredi, de 9h à 17h. Association nationale, reconnue d’utilité publique. Ecoute, soutien, conseil, accompagnement des familles.
Ecoute-famille – Unafam : 01 42 63 03 03. Du lundi au vendredi de 9h à 13h, et de 14h à 18h, des psychologues répondent aux proches des personnes souffrant d’un trouble psychique.
Croix Rouge écoute : 0 800 858 858. De 10h à 22h en semaine, de 12h à 18h le week-end, service de soutien psychologique pour toute personne ressentant le besoin de parler.
Fil Santé Jeunes : 0 800 235 236. Tous les jours de 9h à 23h, des professionnels de santé à la disposition des jeunes pour les informer et les conseiller.

Aides juridiques et informations sur les droits

Autisme France : Association nationale reconnue d’utilité publique, qui délivre une mine de conseils juridiques (rubrique Vos Droits) et met à disposition (pour les adhérents) un service SOS juridique.
CISS : Collectif inter-associatif sur la santé. Informations pour les patients et usagers du système de santé.
Ligne Santé Infos Droits : 01 53 62 40 30 Lundi, mercredi, vendredi : 14h-18h Mardi, jeudi : 14h-20h
Psycom - Connaître ses droits
Ariane-Paris : Association délivrant des informations juridiques aux familles confrontées aux souffrances et difficultés occasionnées par des maladies psychiques.
Défenseur des droits
Droits d’urgence
FNAT : Fédération Nationale des Associations Tutélaires
Handicap.fr : Aide et défense des personnes atteintes d’un handicap

Ressources bibliographiques

Les ressources bibliographiques ci-dessous ne sont pas exhaustives. Entre guide pratique, information sur la maladie et témoignages, ces références vous permettront d’aller plus loin à travers une première approche.

Ressources bibliographiques dédiées aux troubles du spectre de l’autisme

Autisme, comprendre et agir, de Bernadette Rogé (Dunod) : Cet ouvrage se tourne résolument vers l’actualité de l’autisme : il en décrit les ouvertures constructives et montre comment s’associer aux parents pour comprendre l’autisme et en alléger les conséquences au quotidien..
L’autisme. De la recherche à la pratique, Collectif (Odile Jacob) : Ce livre témoigne des progrès accomplis dans la compréhension des aspects génétiques, neurologiques et cognitifs de cette maladie, et des handicaps qu’elle entraine.
Comprendre et accompagner la personne autiste, de Wendy Lawson (Dunod) : « Wendy s’y entend à merveille pour bâtir des ponts entre le monde conventionnel et celui de la personne avec autisme, et nombreux seront ceux qui, des deux côtés, seront aidés par son livre. » Professeur Margot Prior
L’autisme aujourd’hui, Pr M. Lemay (Odile Jacob) : Ouvrage de l’un des spécialistes mondiaux de l’autisme. Sa pratique thérapeutique le conduit à trois convictions : on peut pénétrer le monde de l’autiste, les différents professionnels doivent agir ensemble, et les parents sont des collaborateurs à part entière de la thérapie. Parents et professionnels puiseront dans ce livre de nouvelles forces pour lutter contre l’autisme.
Algorithme éponyme, de Babouillec SP (Christophe Chomant) : Texte poétique, magnifique, déroutant et inclassable d’une jeune femme « autiste » qui ne sait pas parler ni écrire avec la main, mais qui est malgré tout parvenue à nous communiquer la puissance, l’intelligence et la poésie de sa pensée par le biais d’un casier de lettres en carton qu’elle dispose sur une feuille de papier. Ses textes ont plusieurs fois été adaptés au théâtre ces dernières années.
La différence invisible, de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline (Ed. Delcourt) : Julie Dachez, qui signe le scénario de La Différence invisible, a adapté sa propre histoire et en profite pour balayer pas mal de clichés autour de ce trouble méconnu et mal diagnostiqué, particulièrement en France. Etre « Aspie » n’a rien d’une mode, ni d’une maladie mentale, c’est une façon différente de ressentir et d’appréhender le monde. On le comprend d’autant mieux grâce au travail lumineux de Mademoiselle Caroline qui cosigne cet album. En jouant habilement avec la typographie, les couleurs et les cases, la dessinatrice a insufflé ce qu’il faut de rythme et d’émotion pour transformer ce riche témoignage en une histoire passionnante.

Témoignages

Ci-après une sélection non exhaustive d’essais et de témoignages qui offrent un regard subjectif sur la maladie.

Ma vie d’autiste, de Temple Grandin (Odile Jacob) : Un témoignage unique sur l’autisme vécu de l’intérieur par une femme diagnostiquée autiste qui, se jouant du verdict des experts, entreprend des études supérieures et depuis mène une carrière professionnelle réussie.
Dans le cerveau des autistes, de Temple Grandin et Richard Panek (Odile Jacob) : Un panorama complet de ce qu’on sait désormais de l’autisme et de ce qu’on peut faire, par une patiente devenue experte.
Je suis à l’Est !, de Josef Schovanec (Pocket) : Josef Schovanec n’est pas fou. Ni luxembourgeois, tchèque ou plutonien. Il n’est pas non plus un génie. Il est autiste. Diplômé de Sciences-Po, docteur en philosophie, Josef maîtrise une dizaine de langues, mais n’a pas parlé pendant plusieurs années. A 8 ans, il était capable de présenter un exposé d’astronomie mais restait inapte au discours social. Est-ce son intelligence, la vivacité de son esprit, son sens de l’humour ? Josef est spécial … comme tout à chacun.
L’empereur, c’est moi, de Hugo Horiot (L’Iconoclaste) : Ce livre est une histoire vraie. L’autoportrait d’un enfant en colère, qui mène une guerre sans merci, contre lui-même et contre les autres. Un enfant autiste Asperger. Aujourd’hui, l’orage de l’autisme est passé. Le guerrier aux bras nus est devenu un adulte serein. Alors, il a décidé de replonger en enfance.
Le labyrinthe de Jean-Michel, de Rosanne Aubré (Publistar) : Rosanne Aubé et son fils Jean-Michel ont mené ensemble un combat quotidien contre l’autisme et ses manifestations. Ce vécu, elle le partage afin d’aider à mieux connaître les personnes autistes et donne espoir à leurs parents et à leurs proches en transmettant des trucs pour faciliter le quotidien et soulager bien des peurs face à l’avenir.
Je suis né un jour bleu, de Daniel Tammet (J’ai lu) : Je suis né un jour bleu « Je suis né le 31 janvier 1979. Un mercredi. Je le sais parce que dans mon esprit, le 31 janvier 1979 est bleu. » Daniel Tammet est un autiste savant aux capacités hors du commun, un génie des nombres. Il a ainsi mémorisé les 22 514 premières décimales de pi, parle sept langues et a appris l’islandais en quatre jours. Pour lui, les nombres sont des formes et des couleurs. Dans ce témoignage plein d’espoir, il explique comment il a mis toute son énergie pour sortir de ces ténèbres qui l’ont longtemps coupé du monde et comment il a réussi à se socialiser. Un voyage en couleur qui entrouvre la prison de l’autisme.
Laissez entrer les idiots, de Kamram Nazeer (Points) : Né autiste, Kamran Nazeer intègre dès son plus jeune âge une école spécialisée de New York. Des années plus tard, il retrouve quatre camarades devenus informaticien, coursier, pianiste virtuose et rédacteur de discours politiques : quatre vies, quatre parcours singuliers. Avec simplicité et profondeur, Laissez entrer les idiots nous fait entrer dans leur univers aussi déconcertant que fascinant.
Le royaume de Tristan, d’Anne-Sophie Ferry (Michalon) : Le récit d’une maman, qui raconte pas à pas comment elle a lutté seule contre les institutions, le handicap et les comportements de crises extrêmes, et nous invite à partager ses doutes, ses émotions et ses stratégies éducatives face à l’autisme. Un message d’espoir et de révolte qui s’adresse à des milliers de parents, familles ou professionnels dont on ignore le calvaire au quotidien.

Pour les plus jeunes

Quelques références qui mettent en scène des personnages souffrant d’autisme pour accompagner les enfants et les aider à mieux comprendre la maladie d’un proche.

Gabriel, d’Elisabeth Motsch et Philippe Dumas (L’école des loisirs) : Le nouveau est bizarre. Il dit que 5 et 5 font 55, il sait lire à l’envers, il se balance dans la cour de récréation au lieu de jouer avec les autres et ne répond pas quand on se moque de lui. Adrien, Aboubakri et Alexandra pensent que c’est un martien. Ils voudraient bien lui parler mais le nouveau n’est pas facile à approcher. Un jour, enfin, il vient près d’Alexandra. Et puis, quelque temps plus tard, il étonne tout le monde au cours de théâtre. Tout se passe vraiment très bien avec un martien dans la classe. Alors, pourquoi la maîtresse semble penser qu’il va quitter l’école ?
Amour, patates et rock’n’roll, de Céline Lavignette-Ammoun (Grandir d’un monde à l’autre) : Julia a un secret qui l’éloigne parfois des jeunes de son âge : son frère est différent. Elle nous confie avec vivacité et humour sa vie au collège, ses relations d’amitié, sa place dans la famille, et particulièrement ses sentiments contrastés à l’égard de son frère.
La préférée, de Sylvaine Jaoui (Casterman) : À douze ans, Emma vit une situation familiale difficile: la maladie de sa petite soeur Aliénor, une enfant autiste, perturbe gravement le quotidien du foyer. La mère se dévoue corps et âme à la protection d’Aliénor, négligeant tout le reste ; quant au père, démissionnaire, il se réfugie dans le travail. Quelle place reste-t-il donc à Emma et à ses rêves, elle qui ambitionne de devenir un jour une grande pianiste ?
Colin Fischer, un garçon extraordinaire, de Ashley Edward Miller & Zack Stentz (Hélium) : Colin Fischer est un adolescent atteint du syndrome d’Asperger. Il excelle d’un point de vue intellectuel, mais a du mal à nouer des relations sur le plan émotionnel. Il prend sans cesse des notes dans son Carnet pour analyser le comportement des jeunes de son âge, tel un anthropologue. Mais trois événements viennent soudain perturber le cours de son année scolaire
Le monde de Marcelo, de Francisco X. Stork (Gallimard) : A 17 ans, Marcelo Sandoval n’est pas un adolescent comme les autres. Atteint d’une forme d’autisme, il est beau, très intelligent, obsédé par certains sujets dont il connait tout, mais ne sait pas communiquer avec les autres, se déplacer sans plan, draguer une fille. Parce qu’il pense que Marcelo peut se rapprocher de la normalité en s’y confrontant, son père l’embauche pour l’été dans son cabinet d’avocats.
L’enfant qui caressait les cheveux, de Kochka (Grasset) : Le voisin de Lucie n’est pas un enfant comme les autres : Mathieu est autiste. Aidée de ses voisins, ses parents, ses amis, elle apprendra à comprendre cette maladie en entrant dans l’univers de cet enfant si particulier.

Filmographie

Des films mettent en scène des personnages souffrant d’autisme. Ci-après quelques références d’oeuvres documentaires ou de fiction qui proposent un regard personnel sur la maladie et ses conséquences pour les personnes qui en sont atteintes

Documentaire : Elle s’appelle Sabine, de Sandrine Bonnaire – 2008 : Un portrait sensible de Sabine Bonnaire, autiste de 38 ans, réalisé par sa soeur la plus proche. Récit de son histoire à travers des archives personnelles, filmées par la comédienne sur une période de 25 ans, et témoignage de sa vie aujourd’hui dans une structure adaptée.
Fiction : Rain Man, de Barry Levinson – 1988 : Charlie Babbitt, jeune revendeur de voitures de Los Angeles, apprend que son défunt père a légué presque toute sa fortune à son frère aîné dont il ignorait l’existence, Raymond Babbitt. Il découvre que Raymond est un autiste soigné dans une pension psychiatrique de Cincinnati.
Film d’animation : Mary et Max, d’Adam Elliot – 2009 : Mary est une petite fille australienne solitaire et disgracieuse âgée de 8 ans. Tête de turc des garçons de son école, elle décide d’écrire à un correspondant choisi au hasard dans un annuaire de New York pour avoir un ami. Max Horowitz, 44 ans, Juif solitaire, obèse et atteint du syndrome d’Asperger, répond à sa lettre. Ils deviennent donc de grands amis pour les années qui vont suivre…
Fiction: Adam, de Max Mayer – 2010 : Adam est un jeune homme brillant, atteint du Syndrome d’Asperger. Aussi, quand son père, avec qui il vivait, décède, c’est tout son quotidien qui se retrouve chamboulé. Tandis qu’il essaye de s’adapter à sa nouvelle existence, il fait la connaissance de sa nouvelle voisine.
Documentaire : Dernières nouvelles du cosmos, de Julie Bertuccelli – 2016 : A bientôt 30 ans, Hélène a toujours l’air d’une adolescente. Elle est l’auteure de textes puissants et physiques, à l’humour corrosif. Elle fait partie comme elle dit d’un « lot mal calibré, ne rentrant nulle part ». Visionnaire, sa poésie télépathe pense loin et profond, elle nous parle de son monde et du nôtre. Pourtant Hélène ne peut pas parler ou tenir un stylo et n’a jamais appris à lire ni à écrire. C’est à ses 20 ans que sa mère découvre qu’elle peut communiquer en agençant des lettres plastifiées sur une feuille de papier. Un des nombreux mystères de celle qui se surnomme Babouillec…

Démarches artistiques

Photographies : Echolia Series, de Thimoty Archibald. Timothy Archibald est un photographe basé à San Francisco et père du petit Eli. A l’âge de 5 ans, peu après sa rentrée en maternelle, l’enfant est diagnostiqué autiste. Pour tenter de “maîtriser la situation“, Timothy entame alors un projet photographique autour de son fils lorsqu’ils sont seuls. Le travail aura pour nom Echolilia Series.
Photohraphies : De L’autre côté du Miroir, regards sur l’Autisme, d’Eric Dexheimer. Eric Dexheimer est photographe. Ses explorations photographiques l’ont conduit dans l’univers des autistes et sur une exposition « De l’autre côté du miroir », éditions Somogy.