Science ouverte & accès aux données de recherche
3 grandes bases de données pour aider à la recherche en psychiatrie
► La base de données FACE
Cette base, constituée de données cliniques, se décline en 4 secteurs spécifiques à chacune des pathologies suivantes :
- Troubles du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle (FACE-Asp)
- Troubles bipolaires (FACE-BD)
- Dépression résistante (FACE-DR)
- Schizophrénie (FACE-SZ)
• La base de données BIO-FACE
Cette bio-collection est constituée des échantillons biologiques ainsi que des données biologiques issues de leurs analyses, provenant des patients atteints de troubles du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle, de dépression résistante, de schizophrénie ou de troubles bipolaires.
• La base de données PSY-COH
PSY-COHorte (cohortes en psychiatrie) est un programme piloté par la Fondation FondaMental qui s’appuie sur le réseau national des Centres Experts FondaMental et sur un réseau de laboratoires de recherche (Inserm, CEA, CNRS, Institut Pasteur,…).
Les cohortes constituent l’un des instruments de référence de la recherche en santé publique et sont des supports pour des programmes de recherche ambitieux en sciences de la vie et en sciences humaines et sociales.
À terme, ces études à grande échelle permettront d’optimiser les politiques de santé publique et les pratiques médicales, et de positionner la France au meilleur niveau international. Elles permettent aussi d’adapter les soins au plus près des besoins des patients, dans le cadre d’une médecine personnalisée.
Des bases de données protégée
• La procédure d’accès aux données
Pour connaître la nature des données disponibles, veuillez consulter les sommaires mis à votre disposition :
► Troubles du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle
Ceux-ci résument, de manière non exhaustive, l’ensemble des données classées par grandes thématiques.
• Pour initier votre demande d’accès aux données, veuillez :
- Consulter, compléter et signer la charte d’accès. Ce document essentiel vous fournit les informations sur les bases et bio-collections, détaille la procédure d’accès et décrit les règles de publication.
- Remplir et signer le formulaire initial de demande d’accès aux données
- Envoyer ces deux documents, complétés et signés, à face@fondation-fondamental.org
• Suite à cet envoi, vous recevrez un dossier à nous retourner, comprenant les éléments suivants :
- le formulaire de demande d’accès aux données (à compléter et signer)
- la lettre d’engagement (à compléter et signer)
- le(s) thésaurus des bases (les variables souhaitées sont à cocher)
- et, dans le cas d’un projet ancillaire, le dossier spécifique (à compléter et signer)
