Le Dr Romain Rey est responsable du Centre Expert FondaMental schizophrénie au Centre Hospitalier Le Vinatier à Lyon. En collaboration avec l’Unafam, il est l’instigateur d’un programme de psychoéducation baptisé BREF, qui propose aux proches de patients souffrant de troubles psychiatriques une approche respectant l’esprit de l’éducation thérapeutique sous la forme d’un programme court en 3 séances. Le point avec lui sur cette initiative qui souhaite mieux accompagner les familles, les aider à préserver leur santé comme leur qualité de vie et soutenir leur capacité à aider au mieux leur proche malade.
Qu’est ce que la psychoéducation ?
La psychoéducation est une intervention thérapeutique qui vise à informer les patients et leurs proches sur les différents aspects du trouble psychiatrique. L’objectif est de promouvoir les capacités pour y faire face, favoriser l’autonomie et faciliter l’élaboration de stratégies personnalisées.
La psychoéducation à destination des patients souffrant de troubles psychiatriques a clairement montré son efficacité : elle permet de diminuer le taux de rechute, améliore l’adhésion au traitement et est associée à une meilleure connaissance de la maladie. En 2011, une méta-analyse portant sur 5000 patients a retrouvé un meilleur fonctionnement social et une meilleure qualité de vie chez les patients ayant bénéficié de soins de psychoéducation.
Quel intérêt peut avoir la psychoéducation pour les familles?
Les familles sont souvent à l’initiative des premiers soins et le soutien qu’elles procurent à leur proche malade tout au long de son parcours de soin s’avère très important au plan du pronostic ultérieur. La littérature rapporte d’ailleurs qu’en termes de prévention de la rechute, la psychoéducation familiale est l’intervention la plus efficace après les traitements médicamenteux. De ce fait, les familles doivent être impérativement intégrées à la prise en charge.
Les recommandations internationales les plus récentes précisent d’ailleurs que la psychoéducation à destination des familles devrait être proposée précocement et de manière systématique à tous les aidants.Actuellement, il existe des programmes de psychoéducation à destination des familles qui sont très complets mais qui nécessitent un investissement important en moyens et en temps, ce qui restreint malheureusement leur diffusion et le nombre de bénéficiaires.
Le programme «BREF» se propose de respecter cette recommandation thérapeutique essentielle. Le projet est de pouvoir proposer un programme à destination des familles, initial, court, accessible à tous les proches et pouvant être proposé de manière systématique.
Qu’est ce que le programme «BREF» ?
Le programme BREF propose aux proches de patients souffrant de troubles psychiatriques une approche respectant l’esprit de la psychoéducation sous la forme d’un programme court en 3 séances. Chaque famille est reçue individuellement par un binôme soignant n’intervenant pas dans la prise en charge du patient.
Nous travaillons en nous appuyant à la fois sur des échanges libres et sur des cartes illustrées permettant d’aborder diverses thématiques et d’amorcer les discussions.
La première séance permet aux proches de relater leur parcours, d’exprimer leurs difficultés, leurs ressentis et leurs questionnements. Au cours de la deuxième séance, les échanges portent sur le proche malade, sa pathologie, le diagnostic, la prise en charge, l’organisation des soins. La troisième séance se recentre à nouveau sur les proches. Un membre de l’UNAFAM peut rejoindre le binôme soignant et co-animer cette dernière séance, c’est un point fort permettant des échanges plus riches. Le soutien de pair à pair favorise la prise de conscience par les familles du besoin d’être aidé pour devenir aidant. Cela favorise également le lien avec les associations de familles et les autres structures proposant des interventions pour les aidants.
Enfin, trois mois environ après le dernier rendez-vous, un membre de l’équipe rappelle les participants pour faire le point sur ce qui s’est passé depuis la dernière rencontre, éventuellement répondre à de nouvelles interrogations, évaluer le programme, remotiver les participants à prendre contact avec les associations de familles et à ne pas rester seuls.
Quels sont les résultats du programme «BREF» ?
Le programme existe depuis fin 2016. Les participants sont essentiellement des parents : 44% de mères et 24% de pères, 15% de frères et sœurs, 10% de conjoints. À ce jour, 52% des participants accompagnaient un proche souffrant de schizophrénie, 20% un proche souffrant de trouble bipolaire et 15% n’avaient pas connaissance du diagnostic de leur proche. Presque la moitié des participants ne connaissaient pas l’UNAFAM avant de participer au programme.
Au rappel téléphonique à 3 mois, 80 % des participants se disent très satisfaits du programme BREF et le considèrent comme utile (note moyenne de 9,1/10).
Récemment, une étude préliminaire sur le programme a montré que la symptomatologie dépressive des familles diminuait après le programme BREF.Notre ambition est de favoriser la diffusion et l’implémentation du programme BREF dans d’autres structures de soins sur l’ensemble du territoire français.
L’objectif est que tous les aidants accompagnant un proche souffrant de trouble psychique aient accès de façon précoce et systématique à BREF.
Pour cela, nous avons développé une formation gratuite d’une journée que nous proposons aux établissements de santé souhaitant mettre en place le programme BREF. A l’heure actuelle, plus de 200 professionnels ont été formés à BREF, et il a déjà été déployé dans plus de 10 structures de soin.
Le contexte actuel est favorable puisque nous avons obtenu un financement (Fond d’Innovation Organisationnelle en psychiatrie) visant à favoriser la diffusion du programme BREF.
Nous souhaitons aussi démontrer scientifiquement l’efficacité de la psychoéducation à destination des aidants en France.
Récemment, nous avons obtenu le financement d’un Programme de recherche sur la performance du système des soins (Preps). Ce projet, qui se déroule au sein des Centres Experts FondaMental schizophrénie, va nous permettre d’évaluer la formation au programme BREF mais également l’efficacité du programme BREF lui-même sur la santé des familles et des patients.
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Pour donner les moyens à la science d’améliorer la prise en charge des malades, faites un don à la Fondation FondaMental.
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